A Associação Brasileira de Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas (Abraphel) inicia este mês uma campanha de mapeamento nacional. Por meio de um cadastro realizado através do site www.abraphel.org.br, a ONG pretende coletar dados sobre o número de pessoas com hemangiomas e linfangiomas em todos os Estados do Brasil. O objetivo, além de chegar a um dado estatístico, inexistente no País, é alertar sobre a importância do diagnóstico precoce e chamar atenção das áreas médica e pública sobre a falta de investimentos e tratamento adequados.
De causa ainda desconhecida pela medicina, o hemangioma é um tipo de tumor vascular comum na infância que pode ou não regredir até os primeiros meses de vida. Já os e linfangiomas, atualmente denominados como malformações linfáticas, podem perdurar por toda a vida. Em 75% dos casos se manifestam na região da cabeça , pescoço e língua. Raramente este tipo de malformação vascular regride sem intervenção cirúrgica.
“Até chegar a um diagnóstico exato, muitas mães procuram pelo pediatra, cirurgião plástico, vascular, dermatologista... Esta falta de informação na área médica prejudica ainda mais o tratamento. Em alguns casos pode ocorrer o pior. Existem tipos de hemangiomas que levam a morte por conta do forte sangramento que causam”, diz Andrea Domingues, fundadora da Abraphel.
Segundo a Abraphel, um dos principais motivos para a realização da campanha é a falta de informação sobre a patologia. A ausência de uma classificação clínica para a doença e treinamento na área médica são os principais obstáculos para o diagnóstico precoce da doença e a realização do tratamento, baseados em sessões a laser e cirurgias reparadoras, além de medicamentos de via oral para conter a proliferação das lesões, no caso dos hemangiomas infantis.
“O termo hemangioma quando usado de forma leiga pode significar mais de um tipo de doença, incluindo a própria. É muito importante que haja um esclarecimento sobre o assunto, inclusive na área medica.O tratamento do hemangioma infantil é completamente distinto do tratamento de linfangiomas”, afirma o cirurgião plástico Dov Charles Goldenberg, Presidente da Associação Brasileira de Cirurigia Crânio-maxilo-facial.
Além da falta de informação sobre o assunto, os pacientes enfrentam a dificuldade de acesso ao tratamento gratuito. A doença é reconhecida pelo SUS, no entanto, devido às diversas variações dos hemangiomas e linfangiomas não há um protocolo clínico sobre a patologia.
“O maior problema é a ausência de um padrão de tratamento e hospitais de referência. A questão é que o SUS tem recursos para nos custear, mas é preciso resolver essa questão burocrática”, diz Valério Alexandre de Oliveira, vice- presidente da Abraphel.
Sobre a Abraphel - Motivados pela busca de informações, em 2004, pacientes e familiares se uniram na internet para trocar experiências de tratamento e de vida. Em 2005, o grupo organizou o I Encontro de Apoio às Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas, que reuniu pacientes, familiares, médicos e amigos da comunidade. Em 2007, a Associação foi efetivamente fundada e suas ações fortalecidas e reconhecidas pela sociedade.
A Abraphel é a única ONG no Brasil dirigida e formada por pacientes e familiares de pessoas com hemangiomas e linfangiomas. Seu principal objetivo é difundir conhecimentos sobre o assunto entre profissionais da saúde e a sociedade em geral, buscando ações que favoreçam o acesso dos pacientes às informações e tratamento adequado no País.
Mais informações:
Assessoria de Imprensa Abraphel
Jornalistas Responsáveis:
Adriana Milani – 8804-7904
Ana Domingues – 80128628
www.abraphel.org.br
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